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[사랑이피어나는곳에] 희귀병 진단에 무너져… 두 아들과 생계마저 ‘막막’

[사랑이피어나는곳에] 희귀병 진단에 무너져… 두 아들과 생계마저 ‘막막’

가정폭력에 이혼, 홀로 두 아들 키워..2년 전 메이그 증후군 발병, 일 못해.. 집 대출금 못 갚고 치료도 힘들어

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2021.04.25 발행 [1610호]
▲ 몇 해 전, 안동교구 우곡성지에 다녀오면서 구입한 홍유한 선생의 초상화를 이웃인 노 엘리사벳씨에게 보여주며 대화를 나누는 김 유스티나(오른쪽)씨.



하루에도 몇 번씩, 엄마 김 유스티나(41, 대전교구 아산 장재본당)씨는 억장이 무너진다. 사는 게 사는 것 같지 않아서다. 몇 해 전 성당에서 견진성사를 받던 날 가출한 맏이는 자살을 시도했다. 게임에 빠졌다고 “밟아 죽인다”며 목을 조르는 아버지를 피해 가출한 지 이틀 만에 찾아낸 큰아들은 “엄마한테 미안하다”면서 울었다. 가정폭력 때문이었다. 그는 어쩔 수 없이 이혼했지만, 두 아들을 키우며 미래를 꿈꿨다. 초와 천연비누 제조사자격증, 아로마 강사 자격증도 땄다. 그러나 이것으로는 가정을 보살필 수 없어 골프장 캐디로 취업했다. 한 달에 세 번 겨우 쉬는 강행군이었지만, 두 아들과 함께하는 것만으로 행복했다.

하지만 2018년 4월 희귀성 질환인 ‘메이그 증후군(Meige Syndrome)’이 발병하면서 모든 게 무너졌다. 눈 주변 근육과 얼굴 아래쪽, 목 근육에 과도한 근육 긴장 이상증이 나타나고 있다는 진단이었다. 인근 대학병원 신경과를 찾았지만, 발병 원인을 찾지 못했다. 눈이 감기고, 입 주변과 목 안쪽 근육이 저절로 움직였다. 심지어 이런 현상이 오른쪽 팔까지 타고 내려와 이제는 얼굴 근육뿐 아니라 오른팔도 자신의 의지와는 반대로 움직인다. 특별한 치료 방법이 없어 3개월마다 얼굴 전체 근육을 마비시키는 주사를 맞고, 향정신성 약물을 복용하는 것으로 증상 완화를 시도할 뿐이다. 다행히 고3, 초4 두 아이가 집안 살림을 도와줘 겨우겨우 산다. 아산 신도시 임대아파트에도 들어왔지만, 생계를 잇기가 쉽지 않다.

“메이그 증후군으로 일상생활이 힘든 건 물론이고 다니던 직장도 그만둬야 했어요. 극심한 스트레스가 원인이라는데, 뾰족한 수가 없어요. 요새는 보톡스 주사나 약을 먹으며 버티는데, 나중에 눈이 떠지지 않을까 봐 걱정이에요. 심해지면 눈을 뜰 수도 없다는데, 어찌해야 할지 모르겠어요. 임대아파트 보증금도 은행에서 대출받아 냈는데, 대출금을 갚지 못해 이자로 매달 5만 원을 냅니다. 그것만으로도 버거워요. 드럼 치는 걸 좋아하는 큰아들이 고3인데, 대학은커녕 드럼학원에도 못 보내요. 가정형편이 어려워서인지, 일찍 철이 들었어요. 집안일도 많이 돕고요. 성당에서 도와주시는 것, 그리고 이웃의 보이지 않는 사랑 덕에 사는데, 일할 수 없어 앞으로가 막막합니다.”

10여 년을 장재본당에서 신앙생활을 함께해온 노 엘리사벳(60)씨는 “메이그 증후근은 근 긴장 이상이 주로 얼굴에 나타나 신체적, 정신적 스트레스가 매우 심해 많은 환자가 삶을 포기하고 싶다고 말할 정도로 심각한 질환이라고 들었다”며 “그런데도 꿋꿋이 두 아들을 돌보며 살아가는 자매가 옆에서 보기에 너무 안타깝다”고 전했다.

오세택 기자 sebastiano@cpbc.co.kr



후견인/ 맹상학 신부(대전교구 불당동본당 주임)

▲ 맹상학 신부



유스티나씨는 열심히 신앙생활을 하는 신자였습니다. 그런데 이름 모를 희귀질환에 걸려 일상생활이 어렵고 직장생활도 못 해 살기 버거워합니다. 여러분의 기도와 도움의 손길이 절실히 필요합니다.





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※김 유스티나씨 가족에게 도움 주실 독자는 25일부터 5월 1일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2421)에게 문의 바랍니다.



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